La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones.
Desde la Asociación Murciana de Fibrosis Quistica, trasmiten que la crisis provocada por la COVID19 ha trastocado toda su realidad. A nivel general es la crisis sanitaria y económica más importante a la que nos hemos enfrentado en este siglo.
Ha producido, además, una conciencia y empatía generalizada de la sociedad por los problemas respiratorios. Y en particular, ha convertido a las personas con Fibrosis Quística en un colectivo especialmente vulnerable y de alto riesgo que debe aprender a convivir con esta situación. Por este motivo, este año, el Día Nacional de la Fibrosis Quística, 28 de abril, tiene una relevancia sobrevenida. Aprovechando esta efeméride para visibilizar al máximo la Fibrosis Quística y pedir solidaridad y compromiso a toda la sociedad.
Como punto de partida el Congreso de los Diputados, aprobó, una Declaración Institucional con la que la Cámara, por unanimidad, manifestó públicamente su solidaridad hacia todas las personas con Fibrosis Quística y declaró su compromiso con las necesidades de atención y protección de este colectivo.
El día 6 de octubre de 2020, en la Asamblea Regional de Murcia, con motivo del día mundial de la Fibrosis Quística celebrado el 8 de septiembre, se sumaron a la ya consumada lectura de la declaración institucional aprobada de manera unánime por todas las formaciones políticas en el Congreso de los Diputados, registrando con ello un hecho histórico.
Xavier Caballero González, presidente de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística informa sobre la vacunación de las personas trasplantadas con FQ en la región y la necesidad inminente de vacunación del colectivo: “La pasada semana se vacunó a las personas trasplantadas con FQ, un momento muy esperado por todos nosotros, pero que nos deja un sabor agridulce, ya que seguimos a la espera de que se incluya en la estrategia de vacunación al resto de personas con FQ, considerada desde el inicio de la pandemia como uno de los grupos de alto riesgo. Aseguramos que esta reivindicación está basada en datos reales que lo avalan”.
“Por nuestra parte, como entidad defensora y precursora de los derechos y bienestar de nuestros pacientes, queremos agradecer encarecidamente a todos los estamentos oficiales de nuestra Región su apoyo y compromiso con nuestra causa”
